Esta es un área muy interesante. Yo me desempeño en el ámbito hospitalario, el que está muy relacionado con mi especialidad de origen, la Medicina Interna, pero además incorpora muchos elementos más humanistas de la Medicina y se basa en un trabajo interdisciplinario con enfermeras, psicólogos, asistentes sociales y con otros especialistas. Entonces, por un lado es bien clínica, pero también aporta elementos que son muy enriquecedores en lo humano en el trabajo del día a día; es bien colaborativa.

¿Cómo llega a convertirse en un médico de Cuidados Paliativos? ¿Qué hay detrás? 

Podría pensarlo desde distintas perspectivas, pero creo que siempre tuve una visión más integral de la persona enferma; una visión no solo biomédica, sino que más bien psicosocial. El hecho de ver la complejidad de la enfermedad humana desde perspectivas que no sean solo físicas, sino que integren otros aspectos, resulta hoy fundamental. Pienso que eso es lo que a mí me motiva. En lo concreto, yo soy especialista de Medicina Interna y busqué de manera consciente o semiconsciente un área que me permitiera abarcar la clínica de forma transversal. Los cuidados paliativos son muy transversales; no se restringen a un órgano, sino que busca el ser, a la persona completa. Ha sido fundamental profundizar de alguna manera en esta visión.  

¿Cómo se prepara psicológicamente al ver estos casos tan delicados, en los que no sólo el paciente está involucrado, sino que generalmente hay familias detrás? 

Yo creo, por un lado, que por el autocuidado pasa mucho, por la manera en que uno gestiona la carga de trabajo. Yo distribuyo trabajo asistencial con trabajo académico, entonces no tengo exposición permanente a pacientes. También hago harta docencia y desarrollo proyectos de investigación. De alguna manera, el que también haya un acercamiento teórico al tema y de docencia con otros colegas, es bien protector porque no veo pacientes permanentemente. Por otro lado, uno trabaja en equipo, entonces hay psicólogos, enfermeras y otros colegas: ahí se compensa. Nosotros tenemos reuniones de equipo y nos distribuimos muchas labores de trabajo con pacientes. Entonces te diría que eso amortigua mucho el impacto. Yo no estoy sola con el paciente; hay más gente. Nosotros trabajamos como equipo móvil en el Hospital, lo que nos ayuda mucho a no estar solos en la asistencia. Y por último, es bueno cuidar mucho tus tiempos: hay que tratar de dormir bien, de hacer deporte, de hacer una vida extrahospitalaria, extratrabajo que sea también gratificante. Hay que cuidar esos espacios.

Hemos visto tantos casos de familias en conflicto por personas conectadas a ventilación mecánica ¿Hasta cuándo es ético mantener a alguien conectado? ¿Cómo ha visto que las familias toman esta decisión? ¿Qué les aconsejaría?  

Creo que cada caso clínico tiene su análisis propio. No creo que haya una manera estándar de enfrentar todos los casos clínicos, pero sin duda un porcentaje importante de los pacientes que fallecen a nivel hospitalario, lo hacen en unidades críticas porque ahí están los pacientes más graves. Estos pacientes que fallecen en unidades críticas lo hacen con asistencia de soporte vital que puede ser ventilación mecánica, drogas vasoactivas, diálisis u otros. 

El suspender esas medidas de soporte debe plantearse cuando el mantener la vida sea visto como una estrategia que perdería sentido si no hubiera una recuperación viable. Entonces se le da soporte, manteniendo viva a la persona mientras se busca una terapia o se espera que una terapia haga efecto para que la persona no fallezca o porque no respira o porque no tiene presión mientras se opera o mientras está haciendo efecto algún antibiótico o mientras se le da inmunosupresión dependiendo de la causa… Esta es la lógica. Entonces en el minuto en que ya las posibles terapias no funcionan o no existen, el hecho de mantener una técnica de soporte vital pierde sentido, porque uno dice que si esta persona no se va a recuperar, qué sentido tiene mantener la vida solamente. En ese contexto es cuando se plantea que esas terapias pueden ser desproporcionadas o muy agresivas. Llegar a esa conclusión no es fácil porque requiere que estén todos de acuerdo: lo que los especialistas, la familia y el paciente opinan debería concordar. Pero yo creo que, en general, lo que tiende a pasar es que se conversan las cosas y que cuando el objetivo es aliviar y mejorar, están todos de acuerdo. La transición es la difícil: entender que un paciente no respondió, va a fallecer y ahí cambiar la energía hacia el esfuerzo para evitar el sufrimiento.

Con la familia desde el principio hay que mantener un contacto lo más fluido y honesto posible, mantener la esperanza y etc. Pero siempre siendo honestos y dando la información técnica para que los familiares entiendan según su realidad socioeconómica o su formación profesional. Y en la medida en que la persona enferma va respondiendo o no a las terapias, ir viendo si las medidas de soporte como ventilación o drogas tienen sentido o no. Eso es un proceso; yo creo que no es un momento, es un proceso. Y según como responda el paciente, según qué alternativas de terapias van apareciendo, si funcionan o no funcionan, mantener una comunicación fluida en ese proceso. Creo que esto es lo que permite que no haya sensación de abandono o la sensación de no respetar voluntades, por ejemplo. No es tan fácil porque los casos son más bien complejos.

¿Cuáles son los casos que usted ve más recurrentemente en su consulta?

Nosotros lo que más vemos es interconsulta en pacientes hospitalizados y ahí vemos mucho de los diagnósticos de derivación de pacientes con cáncer metastásico. A veces nos mandan interconsultas por pacientes con enfermedades no oncológicas avanzadas, pero la mayoría son pacientes con cáncer. 

¿Qué les recomienda a los pacientes y a la familia en ese caso? 

Lo que hacemos nosotros es evaluar lo mejor posible sus necesidades físicas, psicológicas, sociales y espirituales. Entonces según lo que nosotros pesquisamos como necesidad prioritaria para el paciente, recomendamos, por ejemplo, analgésicos para el dolor, medicamentos para las náuseas, para el ahogo. También recomendamos apoyo, por ejemplo, para que entiendan mejor la situación clínica, para que puedan tomar buenas decisiones con sus familias, o bien, apoyo a los familiares en situaciones muy difíciles o muy dolorosas. Son intervenciones que hacemos a la medida de las necesidades del paciente; de eso se trata.      
¿Cómo abordan a los pacientes  que no tienen apoyo familiar?

Una de las bases de los cuidados de los pacientes es que haya familia detrás; si no hay familia, en realidad, lo que tratamos de hacer es buscar que hayan otras personas que puedan asumir al menos parcialmente los roles de la red de apoyo. Estas pueden ser personas cercanas, colegas o quien sea. A veces pedimos apoyo a las asistentes sociales. La idea es potenciar lo más posible las redes y si no, buscamos una estructura de cuidados que pueda asistir a esta persona. Nunca es lo mismo que una familia, pero se busca apoyo en auspicios o derivaciones a centros asistenciales que den cuidados de este tipo.

¿Cuáles son los desafíos de los Cuidados Paliativos?

La derivación temprana a los equipos de pacientes que están muy graves ayudaría bastante, porque eso permitiría hacer intervenciones o proponer actividades. Por ejemplo, hay equipos que trabajan con pacientes ambulatorios que no están tan mal todavía y que, estando con una enfermedad avanzada, se les pueden hacer intervenciones comunicacionales, arteterapia u otras. Este tipo de intervenciones pueden servir cuando los pacientes todavía están mejor o están funcionalmente más activos, por ejemplo. Yo creo que esto también beneficiaría mucho para poder interactuar con los colegas especialistas en una fase más precoz. Con ello uno puede generar un vínculo terapéutico que ayuda en la toma de decisiones y no llegaríamos al final simplemente cuando ya la situación es irreversible. Uno puede ayudar en cosas más puntuales; ahí los cuidados paliativos tienen que avanzar a ser gestionados por profesionales formados en programas acreditados y ese es un gran desafío para la próxima década. Y en lo concreto en la actividad asistencial, poder ver pacientes de manera integral con los especialistas, ojalá desde el diagnóstico de estas enfermedades y no solamente en la fase cercana al fin de vida..